Gli strumenti per valutare il grado di disabilità e quindi la qualità della vita (Quality of Life, QoL), sono quindi gli strumenti di misura dell’impatto sociale della malattia. Fra questi ha goduto in passato di una certa popolarità nella comunità scientifica l’SF36 che comprende la misurazione di 8 parametri di benessere (prestazioni fisiche, limitazioni legate a problemi fisici, dolori, percezione di buono stato di salute, vitalità, prestazioni sociali, limitazioni dovute a problemi emotivi, salute mentale), ciascuno con una scala che va da 0 (massimo deterioramento) a 100 (condizione ottimale). Attualmente, viene più frequentemente utilizzato il già citato HAQ (Health Assessment Questionnaire).
Il test più semplice dell’SF36 può essere autosomministrato e si è dimostrato predittivo della mortalità da AR più di ogni altro metodo di misura fra i criteri di risposta dell’American College of Rheumatology (ACR). L’HAQ esprime con un punteggio il grado di disabilità del paziente allo svolgimento di comuni attività quotidiane, raccolte in 8 items che esplorano la funzionalità dell’intero apparato osteoarticolare. La sopravvivenza dei pazienti con basso HAQ è del 90% a 5 anni e del 70% a 15 anni, mentre quella dei pazienti ad alto HAQ è minore del 50% a 5 anni e minore dell’1% a 15 anni.
L’interesse dell’HAQ va oltre la mera valutazione della qualità della vita, il punteggio HAQ, infatti, si correla anche allo stato funzionale, alla disabilità lavorativa, ai costi di trattamento e alla necessità di interventi protesici, risultando utile anche a fini econometrici. In questo senso, la valutazione della QoL diventa importante anche nella valutazione dei costi delle malattie reumatiche che aumentano in modo tanto maggiore quanto peggiore è la prima. È quindi logico e presumibile che i trattamenti che, riducendo l’attività di malattia e migliorando le capacità funzionali migliorano la QoL misurata con l’HAQ, siano anche in grado di ridurre la necessità e il consumo di risorse assistenziali, mantenendo più a lungo la capacità lavorativa dei
pazienti e migliorandone il benessere a lungo termine.
L’entità dell’impatto sociale: I costi sociali dell’artrite reumatoide sono suddivisibili in costi diretti e indiretti: i primi, recentemente calcolati pari a 380 milioni di euro annui, sono imputabili a spese per ricoveri e farmaci, accertamenti diagnostici e visite specialistiche sia a carico del paziente sia delle strutture pubbliche. I costi indiretti, stimati pari a 1.210 milioni di euro all’anno, sono invece spese sostenute dalla collettività dovute a mancati guadagni, indennità, giornate lavorative perse, etc. a fronte della progressiva invalidità dei pazienti. Ai costi complessivi valutabili in circa 1.600 milioni di euro, devono poi essere sommati i cosiddetti costi intangibili, cioè quelli a carico del malato e dei suoi familiari per far fronte al peggioramento della qualità di vita del paziente.
I costi intangibili, difficilmente quantizzabili, si aggirano attorno al miliardo di euro. Nell’analisi dell’impatto sociale di una malattia rientra anche la valutazione economica dei risultati dei trattamenti terapeutici. Da un punto di vista metodologico si confronteranno le strategie terapeutiche adottate in termini di costi (risorse utilizzate) e di efficacia (benefici sulla salute). I risultati dell’analisi sono espressi come costi-extra per ciascuna “unità di salute guadagnata”, utilizzando una trattamento piuttosto che un altro. In altre parole, nella valutazione economica degli interventi sanitari è necessario prendere in considerazione le variazioni della QoL intervenute a seguito del trattamento intrapreso, rapportandole ad una scala di “utilizzabilità” della vita che oscilla fra il valore 0 (il decesso) e il valore di 1 che esprime una vita del tutto normale (completamente “utilizzabile”).
Il procedimento statistico che porta alla definizione della utilizzabilità della vita (utility, in inglese) consente di uniformare la valutazione economica della qualità di vita guadagnata per mezzo della terapia alle tabelle di valutazione della vita umana adottate dalle società di assicurazione, addivenedo ad uno standard condiviso. Le unità econometriche correntemente utilizzate sono l’euro-QoL-3D o 5D ma più spesso il QALY, sigla per Quality- Adjusted Life-Year. Quest’ultimo tiene conto non solo del miglioramento In pratica, l’utilità di un intervento può essere espressa dal costo dell’intervento terapeutico per QALY. Si può in questa maniera standardizzare il costo della terapia rapportandolo al miglioramento teorico di un QALY. Il miglioramento di 1 QALY si ottiene passando da 0 a 1 nella scala di “utilizzabilità” della vita ed equivale, in pratica, a salvare una vita e, poiché il costo sociale di una vita è noto, derivando dalle statistiche assicurative sugli incidenti stradali, si può anche calcolare se il trattamento intrapreso è economicamente vantaggioso.
